首页《恒信娱乐挂机认真看了很多知友的留言，都是积极鼓励东东的，受到了大家太多的祝福，自信就是这样建立起来的。再次感谢大家对东东的包容和关爱！爱你们哟~~~~你们都是最棒的！！！
东东的出生和正常小孩几乎无异，但是美好的日子不过一个月，在东东满月的时候，开始全身长汗毛，我刚开始还安慰自己这是胎毛，周岁应该就可以掉了吧。再慢慢长大，我们的焦虑也越大，开始带他去广东各个大医院做检查，验血，查激素，核磁共振等等测试，从半岁一直检查到两岁，每个医院都说是基因问题引发的返祖现象，只有等到成年了毛囊发育成熟了才可以做脱毛手术治疗。在这段时间我一直在崩溃中度过，毛孩子虽然可爱，但是我怕周围人异样的眼光和语言的暴力来伤害到他，后来我们放弃了去检查，因为在医学来说，没有身体和智力的缺陷，这个严格意义上并不是病。期间爷爷奶奶希望我们把东东留在四川老家给他们带，毕竟我们外出打工收入不高，再带一个小孩子更加增加开支，我和老婆都拒绝了，我认为东东特殊，特殊就应该呆在我们身边，让父母陪伴他成长，这样我们能够更加清楚他的心理健康成长，我虽然初为人母，但是我愿意同东东一起成长。
曾经我很在意别人的目光，害怕被人看不起，害怕跟别人不一样。2014年，我有了一个最心爱的宝贝，可是我却觉得老天给我开了一玩笑，我固执的将宝贝藏起来，希望让他远离人群，不被看见。那时候，我郁郁寡欢，无数次的埋怨命运的不公。还好我身边有个巨大的榜样，她勇敢，执着，不停的激励着我，让我不再世俗。老婆，谢谢你让我勇敢的走出去。
在东东两岁之前，我们都很自责，甚至不愿意带孩子出去玩，我们都是平凡的普通人，我不明白老天为什么要和我开这么一个玩笑。我当时的内心是被不满、嫌弃和愤怒充斥着，甚至想过干脆再生一个。当时表现的比较消极，常常因为孩子太小带出去不方便照顾，用我的话说“孩子那么小，出门不管多久都要带奶瓶尿不湿和换的衣服，我一个大男人多不方便啊，你不陪我出去我就不带东东一个人出去”这种类似的话为由拒绝带孩子出去，但是如果连做父母都嫌弃自己的孩子，那孩子该怎么面对自己？
后来我开导自己，并开始给东东灌输你虽然特殊，但是也很可爱“上帝给你关上一扇门，必定会给你打开一扇窗，当他把窗户也给你关闭了，别担心，接下来就会给你开空调了”调侃自己的同时并努力调整自己的心态，每天以更加积极向上乐观的态度面对生活面对孩子，我也抽时间陪着老婆带着东东一起出去玩，都专门挑一些人多的地方，比如公园、游乐场、超市等等。渐渐的我们也放下了心里的包袱，也不在意别人怎么看待东东了，用老婆的话说“走自己的路，让别人说去吧”。
在东东两岁之后，我经常独自一人带着东东去万达宝贝游乐场玩耍，去华润广场游乐场玩充气城堡，去风筝广场放风筝。看到这一切我心里也高兴了很多，毕竟孩子是自己的，没有不爱的道理，没有任何一个人比我和家人更加爱东东。
东东在这段时间也变得越来越活泼开朗，认识了很多小朋友，大部分小孩子还是很愿意跟东东一起玩耍的，我们心里也更加坚信东东跟着我们一起生活是正确的，东东在三岁之前懂得了人与人是有差异的，懂得了自己的特殊，甚至懂得了美丑，他说自己是小帅哥，他经常对妈妈说“妈妈你怎么生了一个那么可爱的宝贝”，我真的替东东感到高兴。
东东的成长一直都是在别人的瞩目之中，有很多人都觉得东东很可爱，但是也有一些人像看怪物一样，对于这种人我们一般都是无视的，但是有一些人会作出一些让人生气的事情出来。记得有一次妈妈带东东去菜市场吃早餐，有一个老爷爷看见东东，我估计他长这么大第一次见这样的孩子，不由分说的直接拿着手机来拍照，当时我去上班了，东东妈妈就说大爷你别拍照了，这样对孩子影响不好，但是他丝毫没有觉得自己做的不妥，然而变本加厉的说我偏要拍，妈妈当时心里很气愤也很难受，直接拉着东东早餐都不吃了就走，但是这位大爷还追着跑出来继续给东东拍照，把东东吓哭了。当时的情况妈妈就说你这人怎么这样子啊，别人的孩子你拍什么拍，后面这位大爷就杠上了，说出一些很难听的话，当时妈妈心里很委屈，但是又没有人倾诉，最后还是身旁的好心人来劝说大爷不要这样子做，要尊重每一个人，大爷才离开。
我和我老婆一直都特别讨厌那些上来就拍照的人，这样对小孩子影响真的不好，这事之后东东回家跟我说别人说他长的丑，都给他拍照了。我真的第一次重新认识到人言可畏，于是耐心的教导东东“这世上好人很多，但是坏人也不少”。
后来有一次去外面玩耍，一个小朋友看见东东了就直接去问他“你怎么长这么多毛啊”，东东在没有任何人教的情况下对小朋友说“那你头上是什么啊，是狗屎吗？”我听到这句话真的很震撼，我觉得当东东说出这句话出来后，我是既难受又无奈。
从此之后，我们决定了要让更多的人认识东东，只有当别人都知道你了，也就不会再来问你了，我们利用去年国庆假期时间，带东东去张家界玩耍，往人更多的地方去，把东东展示给更多的人认识，也让他知道虽然自己特殊，但是也是和大家都一样的。
三岁前我们试过第一个方法是剃掉，但是剃掉后最多三天又长出来了，毛的生长速度很快，但是长到固定的长度就停止生长了。第二个方法用不同牌子的脱毛膏，脱毛膏只能管四五天左右，而且部分脱毛膏对皮肤伤害挺大。第三个方法是家用激光脱毛仪，这个实在是太痛了，我试着用激光打小腿都痛的哇哇叫，更不用说用在东东身上了。
东东已经五岁了，十五岁可以做激光脱毛手术，还有十年的时间，我们已经度过美好的五年，已经完成了第一个五年计划，相信剩下的时间有各位的陪伴会更加的美好，我始终相信支持和鼓励东东的人会更多。
现在的东东已经上幼儿园大班了，能帮助我们做一些家务，知道自己的事情自己做，我不要求他能有多大的本事，只要健健康康平平安安就好，现在小家伙还在学习架子鼓，虽然不是很棒但是他也想努力做一些别的小朋友不会的事情，他会每天放学自己老老实实的写完当天的作业，会勇敢的参加幼儿园组织的上台表演节目，会每天在我和爸爸下班后回家唠唠叨叨的说今天又学会了什么东西，爸爸妈妈辛苦啦。
或许东东有的事情做的还不是很好，但是目前他活泼开朗，爱好广泛，身体健康对于我们父母来说就够了。
五岁的东东，他能清楚地知道自己和别人的不同，但又能判定自己和别人相同。他从不因为自己的特殊，而感到自卑和沮丧，我们也不想把孩子藏着掖着，东东需要与更多的人去交流，我们也希望有更多的平台让更多的人通过东东了解到类似特殊群体，对他们不要抱有偏见，无论东东成大以后，是否选择除去身上的汗毛，我们都尊重他，现在所做的，也算是一种纪念。
哇塞，这么多人喜欢东东，必须更新一个视频，其实身上也蛮多的，但是抵挡不住东东的可爱啊，唱歌给哥哥姐姐听
2010年我来到东莞，一呆就是现在，认识我老婆那会在电子厂上班，也是我的第一份工作，那时候是流水线作业，她就坐我旁边，每天都做着相同的事情，没有人介绍，我们互生爱意，便走到了一起。
2011~2012年期间我和我老婆都换了工作，我在小厂做品质人员，老婆转型去做服装销售，接下来的两年时间里我积累了丰富了经验，在干了快两年品质人员后跳槽去台资厂做工程师，期间我老婆也顺利的做到专卖店的店长职位，我们各自为了生活努力着，卡里面也开始存钱了。
2013年是最惊喜的一年，老婆怀孕了，我们赶紧回家领取结婚证，那时候结婚完全是感觉时候到了，开车这么久都没有领取行驶证，于是我们商量着回四川老家摆酒，因为东莞离四川较远，且经济实力不允许，四川老家又刚修房，我们与家人商量一下，决定小孩出生了再摆酒席。
2014年期间我们补拍了婚纱照，在深圳海边拍的，好累啊，这辈子都不可能再去拍了
怀孕的时候所有孕检产检都是在正规医院检查，期间营养品也跟上，我与老婆依旧在上班，我想让老婆在家休息待产的，可是老婆是店长，受业绩压力一直坚持到临盆那天，7月18号，我家东东出生了，刚一出生就是满头黑发，皮肤比普通小孩黑一些，但是其它各项都正常，足有7斤重量，老婆头天晚上7点去医院，小家伙一直折腾到第二天下午才出生。因为在东莞出生的所以爷爷给小孩取小名东东，当晚我彻夜无眠，给各个亲戚朋友打电话。
但是美好的日子不过一个月，在东东满月的时候，开始全身长汗毛，我刚开始还安慰自己这是胎毛，周岁应该就可以掉了吧。
再慢慢长达，我们的焦虑也越大，开始带他去广东各个大医院做检查，验血，查激素，核磁共振等等测试，从半岁一直检查到两岁，每个医院都没有明确告诉我们什么原因要怎么治疗，都说是基因问题引发的返祖现象，只有等到成年了才可以做脱毛手术治疗。
毛孩子虽然可爱，但是我怕周围人异样的眼光和语言的暴力来伤害到他，后来我们放弃了去检查，因为在医学来说，这个严格意义上并不是病。
三岁前我们试过第一个方法是剃掉，但是剃掉后最多三天又长出来了，毛的生长速度很快，但是长到固定的长度就停止生长了。第二个方法用不同牌子的脱毛膏，脱毛膏只能管四五天左右，而且部分脱毛膏对皮肤伤害挺大。第三个方法是家用激光脱毛仪，这个实在是太痛了，我试着用激光打小腿都痛的哇哇叫，更不用说用在东东身上了。
我们现在能做的，只有让更多人认识东东，希望大家都不要用异样的眼光来看待这个孩子，东东很聪明，很可爱！
有朋友问怎么申请国家补助，我在这里统一回复一下，请咨询当地区级以上残联，各地方补助政策可能不一样。
6年前出生之前一切产检都没有问题，大概现在正常产检也不能检查出来听力的事儿
但是孩子有一只眼睛是天蓝色的，跟外国人的眼睛一样，当时都以为是新生儿的关系。
我侄女的听力缺失，嗯，给个概念，就是她只能听见切割大理石的那个分贝的声音
给我妈打电话，说我哥嫂子在家抱头痛哭了一天，我哥跟疯了一样在孩子耳边喊叫，用锅碗瓢盆在孩子耳边敲打，孩子都没有反应。。。后来是用尽了大力气使劲关门，孩子被吓到了，哇哇大哭。
还好我嫂子迅速冷静，上网查询关于疾病，关于国家在儿童听力方面的补助和政策，提交各种资料，证明等。
感谢国家的政策，孩子在1岁多做了耳蜗手术，后续又进行了几年的康复训练，现在已经成长为一个普通健康的小女孩，虽然在语言表达方面较正常孩子稍有不足，但不妨碍她已经是一个人见人爱的正常小女孩。
这篇文章原来写于2019年10月底。因为大家的关注和对乐意的疼惜，我收到了很多很多的鼓励。这一年我也一直在努力生活，努力想要乐意回来我身边。知乎是我倾诉的地方，也是我积累活下去的勇气和希望的地方。我很感谢所有善良的网友，谢谢大家的鼓励，我一定会振作。
但是，最近也发现一些营销号，包括今日头条、微博等有一些无良博主，拿我心肝宝贝乐意的这件事去做营销销售他们的产品等。我实在是太气愤！这些人赚钱能不能有点底线！求求大家如果看到其他平台转载乐意的事情，一定要帮我举报。我从来没有授权给任何人转载这件事。乐意和我的故事，我只想在这里干干净净地怀念他。
我和老公感情很好，相恋五年之后结婚，认线岁，正当壮年。我孕期小心翼翼，积极锻炼，营养均衡摄入。除了孕早期孕吐，其他都没什么不舒服。今年4月生下了我的宝贝儿子。出生一切都正常，孩子发育的很好，每个月都胖两斤，肉乎乎很可爱。7月份的时候体重已经15斤了，有了他爸最爱的莲藕手臂。
7月初孩子发热➕咳嗽，医生检查说是支气管肺炎。吃了一周的药痊愈了。但是7月底却开始拉稀，一天四五次。但是大便都正常，精神状态也很好，我们以为是母乳性腹泻，吃了益生菌有好点，再加上孩子精神状态一直都很好，所以我们就没在意。
但是8月底孩子又开始拉稀，看了三次医生，化验大便都没问题，吃了药也不见好，我们心急如焚。9月初孩子除了拉稀，还开始有牙龈出血和有小淤青。谁知道这居然是白血病的前兆。孩子9月17号确诊患病，18号就离世了。病情恶化太快了，快的都没给我救他的机会。
我到现在都想不通为什么孩子会得急性白血病。父母双方家族从来没有人得过白血病，甚至癌症都没有。我和老公没有任何不良嗜好，老公不抽烟不喝酒，家里也是住了三年的房子，不是新装修的。我问了好几个医生，都给不出答案，将病因归结于“基因突变”。有个医生说“如果我能知道病因，我都可以拿诺贝尔医学奖了。”
孩子走后的这一个月，我和老公都不知道是怎么过来的。夜晚闭上眼睛全是他的音容笑貌。老公还要上班，每天都给自己打鸡血。但是我常常摸到他的枕头湿了一大片，估计躲在夜里偷偷哭了。每每看到孩子的照片、遗体火化证明、户口本上面注销的字样，我都忍不住落泪。想到他小小的一个人，独自走黄泉路，不知道害不害怕，冷不冷，我心都要碎了。
我真希望自己只是做了一场噩梦，但是肚子上的赘肉和产后脱发时刻提醒我，他来过，却又走了。
在他生命的最后1个小时已经虚弱到没力气喝奶了。他含着RT，睁着大眼睛认真地看着我，然后拼尽全身力气咬了我RT一口，我才惊喜地发现，原来他已经冒出了第一颗小乳牙。那个时候我都有一种他很快就会好起来的错觉。
我抱着他求医生救救他，医生说太小了，希望渺茫。我不想就这么放弃，带着他连夜要去广州中山医院看看。结果在高速上，孩子就开始越来越虚弱，手脚开始冰冷，而脸却烧的滚烫。我不敢哭，我怕哭了，眼泪模糊双眼看不清他最后的模样。
我一直笑着给他唱歌，让他记住妈妈的样子，下次回来不要迷路了。但是没办法，他还是走了。走的时候，流了三滴眼泪。我知道，那是他还牵挂着我们。
现在想想，他真的太坚强了。即使拉稀这么久，都很少哭，也没有表现出虚弱，一直都在笑，所以我们所有人都没有察觉异常。直到9月17号确诊，他仿佛知道再也瞒不住了，才开始气喘不上来，便血。
他真的太爱我们了，走得那么快，我们准备了好多钱要治，都没用上。一定是舍不得我们花钱。
我收到了很多朋友的安慰和祝福，谢谢大家。小时候看电视剧情深深雨濛濛里面的可云失去孩子后在街上抢孩子我只觉得可怕。但是我现在非常能理解她的心情，因为我现在看到几个月大的孩子眼睛都挪不开，我仔仔细细盯着看，想象着我儿子也这么大，这么软，这么嫩。虽然我抱不到他了，但是看一下我心里也好点。我强忍着不去抱人家的孩子，怕自己也变成疯狂的可云，转身离开，哭成泪人。
孩子走了之后，我们不忍他长埋地下，孤苦黑暗。他不喜欢黑黑的，以前灯光暗点就会哭。所以我们将他的骨灰撒向大海，希望他能得到自由与光明，能够随风去看看没看到过的景色，我甚至能感受到他时刻陪伴在我身边。妈妈会坚强，会和爸爸一起做好准备等你回来。
再次谢谢大家的关心和鼓励，我都收到了。宝宝永远是我和先生最疼爱的人，永远是我的宝贝大儿子。希望大家能珍惜身边人，不要像我一样失去了才后悔莫及。有宝宝的宝妈，请用力抱一下宝宝，亲亲他。因为我再也抱不到我的宝宝了，我真的很想很想他。
有朋友问怎么看血常规知道是白血病，就是白细胞指数超标几百倍，然后血小板低于标准。还有朋友说拉稀为什么不早点去看。这也是我最心痛的地方，当时有带去看了三个医生，都是都没发觉是白血病，当成是是普通腹泻来治疗。是我对不起孩子，耽误了他的治疗，我应该早点送他去做全身检查的。
以前孩子放在我身边睡觉，他侧过去睡，我看着他的背影都十分想念，现在再也没有机会陪着他睡觉了。
网友们的每一条评论我都有看，谢谢大家的安慰和鼓励，我很受用。其中有一个网友说“肉体会化为最纯洁的灰，灵魂化为风化为云化为树化为鸟，化为永恒的自由。”
妈妈永远的宝贝啊，妈妈希望你能得到爱、自由与光明，即使不在妈妈身边，妈妈也希望你所到之处皆为热土，所遇之人皆是良善。在天上会有神仙带着你玩耍，妈妈会照顾好自己，你别担心。天冷了，你要自己加衣，等有机会下凡，就快快回来妈妈身边。
我真的没办法忘记我的心肝宝贝，连老公都安慰不了我。从怀孕开始我就停了工作，一心一意为他的出生做准备，他用的所有东西我都是看了测评才买的，我做的疫苗等攻略也积极分享给宝妈们。孩子走了之后我把所有宝妈群都退了，也关了朋友圈。我很想放下这一切重新开始，但是太难了，闭上眼睛全是我的乐意啊。
前几天哭的太狠了，眼睛疼得都睁不开。我真的很想和孩子一起走了，好去天上照顾陪伴他。
老公发现我有轻生的念头担心得不得了，看着他还这么坚强地扛着家庭的责任，再加上看了很多网友的评论，我心里释怀很多。谢谢大家，我现在好多了，我会好好活下去。乐意最后咬我RT那一下，一定是为了让我记住他，让我好好活，也是在我身上做了记号，下次回来还选我做妈妈。所以他肯定也不希望我颓废堕落。我的身体孕育了他十个月，我一定要好好爱惜自己，这样他再回来的时候我才有强健的体魄照顾他。
昨晚我第一次梦见了乐意，他白白胖胖长高了，还笑呵呵地翻了个身给我看。他在告诉我，他过得很好，让我放心。
以后这个回答不会再更新啦，因为我也要开始我的新生活了。我会在知乎上分享一些我的生活和想法，感兴趣的可以关注我，我们一起努力生活 。
我女，其实不是出生时发现的，大约10岁的时候，一个朋友偶然发现说女儿走路姿势好像不大对头。随后去本地最权威的医院检查，拍了CT，说疑似脑瘫。问智力如何，女儿当时读小学4年级吧，成绩在班里非常优秀。智力应该没有问题。后来把片子拿去华西找医生看，也没有啥诊断结果。那个时候是2007年，2008年地震后，我和老公都战斗在抗震救灾第一线，没人照顾女儿，就由爷爷奶奶带着去了成都。弟媳妇在成都的小学当老师，说雨雨的腿好像毛病越来越严重。
刚好我妈朋友的儿子在华西医院骨科实习，说找他给看看。从颈椎到尾椎挨个分段做了4次脊椎的CT，确诊为脊髓血管畸形，在胸椎的位置。华西的那个医生，神经外科吧，姓贺，名字就记不太清楚了。说这个病是先天的，病因也不明，发病就是高位截瘫。像张海迪那样。目前国内只有北京宣武医院的凌峰教授是权威，华西这个还做得少，喊我们去宣武。带上片子和病例，挂了凌峰教授最好的学生张鸿祺的专家号，凌峰教授现在也不亲自做手术了，张鸿祺教授也是出类拔萃的专家，看了进一步确诊。需要做介入手术，但是没有床位，把我们安排到武警总医院住院等床位，等了一个星期也没有等到。后来四处托人，最后在走廊上加了一个床。手术是微创手术，在左腿动脉处开一个口子，一根细长的导管进入脊椎，注入介入物质，阻断畸形血管。医生说我家小姑娘特别坚强，虽然全麻，但是还是很痛，女儿一声不吭。心疼啊。女儿从小就特别听话，养这么大也没怎么费心，哪知道会得上这个病。（有事暂停一会儿，稍后继续写吧）
宣武医生特别忙，基本上没有时间和你多说一句话，出院之前简单交代：寒假的时候再来。（我们当时是暑假去的）。下次也做介入手术。于是寒假刚开始就又去了。依然不好挂号，等了半个月时间终于等到床位。除了门诊那挂个号去可以见到张鸿祺教授，平时只有主管医生。我就早上在医院门口去等张教授。眼看到门口，喊了教授，也没停步，我边跑边问，我女这个病还要做多少次介入手术，回答说，不一定，介入做了后最终要开刀切除。这话一下子吓住我了。我们家里人很少得病，感觉脊椎开刀好害怕。
第一次在武警总医院一个病房的病友，鞍钢的吧，女儿比我女小三岁的样子，颈椎脊髓血管畸形，妈妈是鞍钢医院的，找熟人联系了上海华山医院凌峰教授的另一个学生，叫张小龙。原来宣武医院做完介入后也说要开刀，华山那边说可以不开刀。加上宣武这边挂号就医太难，我就提着片子和病例一个人去了华山，找了张。华山张看了片子和病例说，他们做介入手术，不开刀，虽然不能保证把畸形血管全部消灭，但是可以对她以后的生活没有影响。我想我就是要这个结果啊。毅然和老公带着女儿就去了华山。女儿时年12岁。
手术签字的时候，华山张说，女儿的畸形血管情况比较复杂，血管壁很薄，如果在手术中血管破裂的话，就无法挽救，就会造成高位截瘫，问手术还做吗？我腿软，不能决定。老公在这个时候表现比我镇定，说，那还是要做啊。
大约3个多小时吧，晚上9点过的样子，女儿被推出来，说手术很成功。守到晚上12点钟，老公喊我先回宾馆休息，喊早上去接替他，半夜三点左右，老公打电话来说情况不好了，女儿大小便失禁，两腿没有知觉，订的宾馆离医院不远，我急急忙忙赶过去，医生说明早做核磁共振，看是否出血了，如果是出血就完了。
第二天一大早做了核磁共振，说血管没有破，松了一口气，分析原因，说可能是栓塞畸形血管栓多了，改善了脊椎的微循环，造成双下肢没有知觉。
随后转到华山医院的康复科，每天针灸，推拿治疗。住了半个月，左腿功能有所改善，右腿依然没有知觉。
每天昂贵的住院费用，治疗无进展，我快抑郁了，每晚回到宾馆大哭一场，然后洗漱睡觉。决定出院回家，此前害怕医院不让出院，医院也没有喊我们出院。
回来住进我们当地的中医院，此前在华山的时候，拔了尿管女儿拉不出尿，折腾了很久，记忆有些模糊，但写的时候突然记起。回来住院第二天晚上女儿突然发冷发热，一检查发现是尿路感染，输液5天，感染好了。此后每天康复训练，针灸推拿。女儿咬牙坚持。问她学习耽误了是不是考虑休学。女儿不同意，于是每周我们去老师那里拿作业和测试，跟着网课自己学，那个学期，期末考试女儿居然考了全市前100名，还得了奖学金。我哭了。
中医院住了三个多月，右腿功能恢复正常，左腿肌张力很高，无痛感。带了个辅助支架，慢慢走路，可以去上学。早送晚接。开始有同学帮她打饭到教室吃，慢慢的可以自己一瘸一拐去食堂自己打饭了。
此后每年暑假去华山复查，都是情况良好，到2012年检查之后，喊我女儿高中毕业后又来。期间女儿从只能走100米，到200米，500米，一家人仿佛看到了希望。五年过去了，每每出门，紧紧抓住女儿的右手，确保她走路不摔倒，左腿功能没有改善，依然没有痛感。女儿不能奔跑，不敢穿裙子，怕同学笑她。经常有路人用异样的眼光看，眼神追着她看，我很受伤。求求你们给我们留点自尊吧，我们不是怪物，我们只是被上天挖了个坑，走路不平稳。华山张说，虽然左腿恢复不好，但是至少排除隐患了。初中毕业的暑假去学的华山，在病房里查到女儿的中考成绩，考得很好，可以上我们最好高中的小火箭班。但是我们商量了一下，考虑别的学校高中学生太多，怕去食堂太远，怕下课吃饭的时候人太多被挤摔倒，所以还是选择她读初中的学校。一来她熟悉环境，二来人相对来说少很多、没，安全些。
就这样，女儿在又艰难的读完了三年高中。高考之后我们马上就和华山张联系。因为出国交流还是什么的，喊我们等2个月再去。说实话，华山这边联系挂号或者就医比宣武容易得多。可是，这次检查之后情况就不像以前每次的结论了，似乎畸形血管有新病变。但是华山张没有明说，喊我们拿去宣武找鸿祺。我问，是不是情况变化了？华山张：先去找鸿祺看看再说吧。
随后我一个人提着大包片子，托北京的同学，辗转找黄牛挂了个号。因为没有用身份证，所以用别人的名字挂进去的，宣武张问我为啥用别人的名字，我说因为离得远，托朋友挂的号（怕说因为是黄牛买的号，不给看）。于是说情况不是很乐观，还是要人来了检查完才能确定。首都机场候机，一个人坐在肯德基的角落里，眼泪扑簌簌流了下来，不敢大声，怕影响别人。老天爷为什么老是这样让我承受命运的不公？为什么赐给我一个漂亮可爱懂事的女儿，为什么要把这些痛苦加在她身上，她还有那么长的人生，那么艰辛的路要走，你加给我啊，让我来得这个病吧。
其间，女儿再次以优异的成绩考上了C大。请了一个星期的假，一家人又去了宣武。给宣武张讲述了这几年的就医经历和心路历程，问：现在这样子（指左腿功能障碍）是如何造成的？我便叙述了一下华山这几年的经历。宣武张表示很惋惜的样子，也没有明说。我想是因为同门师兄弟，在患者面前诋毁不太好。而且说，他们做成这样子，他们已经无法纠正。只能慢慢观察到，有什么变化马上要去。并且定期要去检查。也就是说，华山张说的对她今后生活没有影响的话，原来是骗我们的？？
我只想她和其他女孩子一样，顺利完成所有学业，自食其力养活自己，不要什么大富大贵，结婚与否也无所谓，我要她快乐。
默默流完眼泪，擦干面对女儿，还是要微笑。这么多年，我们都没有勇气告诉她最坏的结果。其实女儿心里可能是知道的。又一次她看到他们学校一个坐轮椅的同学，试探的问我，她是不是以后也会那样。我说不会的，你的病治好了，脚脚这个要慢慢康复。
大学时期的女儿，比其他同学要付出更多的艰辛。新生所在的江安校区，寝室走到教学楼要经过一段长长的桥，且没有车通行。我们说给她买个电动车，她自己也不愿意，自尊心特强，不想让同学看她很另类。同寝室的北京室友开始说骑自行车搭她，搭了一次，女孩子力气小了，载不动，也作罢。开始也有室友陪她一起走路，后来学业繁重，别人都忙忙碌碌，她走得太慢耽误时间，渐渐的，路上只有她一个人走着了。每每想到这个，心酸不止。午夜梦回时，想到女儿的艰难，真想辞职去陪她。然而想到今后的生活，她爸一个人的工资也负担不起一家人的生活，不敢辞职。
别的同学周末放假逛街休闲谈恋爱，女儿都不敢涉足，只有自己一个人呆着，我们每个月去看她一次，陪她玩玩。女儿有着高傲而孤独的内心，我懂。
看到有这么多人的关心，很感动，还有真心的朋友的建议，C大学长们的关心鼓励，都感到特别温暖。
此后每有假期，都会征求女儿的意见，问她想去哪里游玩，她的意见是我们出游的方向。前年去了普吉岛，去年去了港澳，国内只要她想去的时地方，都尽量满足她的愿望。女儿很听话懂事，一般会考虑我们的家庭状况，也不会提不合实际的要求。
这个病的成因，女儿一直疑心是她爸抽烟造成的。其实也没有什么依据，要求她爸戒过烟。我们备孕期间记得她爸是戒烟戒酒了的。
女儿小时候，我们管教也比较严格，所以她养成了自律的性格。 近10年间，为了弥补我们的过错，对她娇惯了一些，物质上尽我们所能满足，感觉她有时候有点任性，这种任性的结果就是，遇到需要沟通的事情，她就比较固执己见了。我待她是朋友，她的意见在我们家占重要话语权，后半生我全心全意为她了。
中医院给她做康复的医生说，如果左腿功能恢复好一点，可以去北京什么医院做个接骨的手术，修复左腿短一点的缺陷。或者穿个像袜子那样的支架，免去带厚重支架，且穿裤子和鞋子都要挑大一号的烦恼。前年去中医院找他看，说功能恢复还不行，不能做。天天盼望，半夜醒来，脑海里第一件事就是女儿能好转，能好转。经常梦见她走在我身边，走路突然就正常，我那个欣喜啊，比加工资升职等等更加渴望。梦醒，啊，原来是梦…
这些年，女儿是我心底最柔弱的地方，不想讲，不能讲，想起就心酸，讲出来会大哭一场。自责、内疚，不知所措，茫然无助，我欠她太多。
看了这个回答里面有很多答主孩子的遭遇比我们有过之而无不及，可怜天下同命人啊。希望上天都能温柔对待每一个孩子，毕竟，他们是上天赐给我们的天使。
大家的关心和安慰让我泪眼模糊了，非常感谢你们。我们一家人一定坚强勇敢面对未来的未知生活。前段时间在网易看新闻看到舒马赫就医的那个医院叫蓬皮杜欧洲医院，好像对干细胞治疗效果特别好，我又动了心思，可是没有了解的渠道，不知道花多少钱，不知道我女这种情况能不能治疗一下。诸多困惑，没法。只是期待女儿能有所好转，能够正常生活，不至于找工作的方面特别困难就可以了。
这个算分割线年了，偶然又翻到大家的评论，大多数是安慰我的，特别感动。我来是想告诉大家一声，我女已在成都一家公司上班，薪水不高，但是也很欣慰了。
从上一个公司辞职了，目前又要找工作，今年就业特别难，研究生分子生物的。不知道有没有需要的…
怀孕期间产检一次没落，各种营养素都在补充，早中期胎儿发育都很好，宝宝发育还是偏大的，产检也都是一次过，孕初期也没有任何孕吐，那个时候就在想简直怀的是个天使 。
到了晚期大概29周的时候，照常孕检，去胎心监护室听胎心，发现断断续续连不上，经常中断，叫来了我的主检医生，医生也是很负责二话不说安排插队b超检查，结果发现胎儿心率失常，而且很严重，几乎跳四下就要中断，检查出来是严重的二联律心室心率不齐，这样可能会导致孩子随时缺氧，也有可能是先心病心脏没长好。但是又因为月份大了，这家医院做不了胎儿心超，得去市区省妇保检查，然后又是各种预约，过了半个月才排上，检查结果心脏是好的没有明显大问题，但不排除房缺（房间隔缺损）跟室缺（室间隔缺损），心率还是照常不齐。省妇保专家说这种情况谁都没法办左右，也不能吃药干预，只能勤产检，自己多注意，一切等生出来再看，因为这种心律不齐不属于先心病，没有一个说是因为胎儿心率不齐就要否定胎儿的生命，即使你不想要了也没有那家医院肯给你引产。之后回到家哭了好久，后面也想通了没什么，自己多注意，就算生下来有毛病，到时候也是能看好的。
终于熬到了36周，马上就快足月了。也正好36周去照常做胎监，发现胎儿心率不齐太严重，跳几下心脏声音都没有了，当时把医生也吓坏了，赶紧安排了急诊剖腹产。下午四点进的手术室，因为急诊，也没来得及抽血化验检查，直接全麻开始手术，16分的时候宝宝出生了，据说从肚子里拿出来身上都紫了，明显是缺氧过度送到新生儿科去抢救了，孩子一眼我没看到，等我醒来已经两个小时以后了。
我住了不到三天就出院了。孩子还在医院ICU观察，医生说吃了抗心率的药明显好多了，也算是抢救回来了。过了一周心率已经好的差不多，就是偶尔还是有一次不齐，不过不严重，通知我们来接孩子出院。
第二天兴冲冲的赶到医院，又说昨晚拉血便了，孩子的反应弧度特别差，可能考虑消化系统畸形，也有可能是小肠坏死性结肠炎，这些是要做手术的，而且预后很差，死亡率很高。啊啊啊啊啊……当时感觉身上好凉，差点晕过去，真的太痛苦了，怎么会这样呢，为什么这些要发生在孩子身上，好想代替她受罪啊。本以为只有心率不齐的一个小问题，没想到又附加了一道陌生又复杂的大难题。非常的自责，我把她带到这个世上，却没有给一副好身体，自小要开始受罪。就这样还是一眼没见到孩子，苦苦等了一个礼拜，天天往医院跑，虽然不能看见她，能听到一些关于她的情况我心里也安慰些。又一周过去，通知我们送到省儿保去找那边专家看看，毕竟是浙江最好的儿童医院了，什么情况也准确一点。想着就能看到宝宝了，头天晚上激动的一宿没睡，第二天大清早赶到医院，我终于看到我的心肝宝宝了，那么小那么可爱，怎么会这么遭罪呢
下午就送到儿保又是各种检查，不送还好，一送又是大问题，检查出颅内囊肿，房间隔缺损5毫米，线毫米什么概念，一个小细拇指的宽洞啊，而且有房缺社区疫苗也是不能打的，超级容易感冒，护理不好又感染肺炎，加剧心肺负担，这样心脏越发不好，当时死的心都有了。本来就有很多问题，加上新检查出的毛病还能救治活吗？心脏心率不齐，拉血便，还有房缺，颅内囊肿，又是早产儿，医生也下了病危通知书，真的心痛死了，怎么不让我来受这些苦，太可怜孩子了，接下来又是住院观察治疗。
一整个月没坐月子天天开车去医院，希望能看到宝宝。儿保做检查什么的需要家长自己带去，护士忙不过来，这样我就能看到宝宝了。记得很深也是最心痛的一次是要查过敏源，要抽脖子那里的静脉血，因为小孩实在太小了，没多少血可以抽，也抽不出来，只能把孩子的脖子掰着，让她难受让她哭，一哭身上就起劲，才可以抽到血，过程真的叫撕心裂肺。抽了一点点血过了十几分钟，对于我来讲，简直身处地狱过了几百年，宝宝嗓子都给哭哑了，当时心疼的要命，现在想起来感觉还是割自己的肉一样。
因为前面拉血便，不能吃奶要禁食观察，只能靠打营养针维持生命体征。这样又一个礼拜，医生说心率没什么大问题了，房缺这个就要时间慢慢长了，颅内囊肿是早产儿大多都会有的，需要后期复查，一般没啥大问题会自行消失，关于拉血便，他们换了深度水解奶粉，后面吃了竟然好了，没有再拉过，但还是不能排除消化系统畸形或小肠坏死。现在就吃15ml奶，每天都要抽血来化验。两个礼拜后，我再次见到宝宝，已经瘦的皮包骨了，身上全是针孔针管，心都碎了，头发两边也给剃掉了，应该是在头皮位置抽血化验过或打吊针。
那时情况看起来好像有了拐点，但没想到的是，第二天又开始拉血丝便了，我们抱着去拍了X光。后面医生告诉我们，可能还要住很久，做好心理准备。我也坦然面对了，只要能治好，花多少时间多少钱都行，拿我的命换都可以。就这样过了一个礼拜，我们照常去医院看宝宝，医生竟然告诉我，说可以出院了，宝宝只是蛋白质过敏，以后喝特殊水解奶粉就行，不是小肠坏死也不是消化系统畸形，惊喜来的太突然我紧追不放，高兴的当时就哭出来了。因为临时来的，孩子衣服什么都没带，又跑回去拿衣服，赶死赶活到医院已经下午了。等接到孩子已经傍晚六点了，因为住了一个多月没好好吃奶，以至于个头又瘦又小，还没人家足月出生的宝宝大。
虽然是出院了，但是过敏还没好彻底，三天后带去医院复查，化验大便隐血呈阳性，白细胞升高，嗜酸性粒细胞升高，开了药回家吃了两天再去复查，感觉好点了又带回来养着。从这开始一直反反复复，我们从内科看到消化科，再到肠道科，再到内科专家号，再到消化内科名医号，几乎能看的都看了，总体说就是过敏性肠炎，专家建议还是坚持母乳喂养，就是我忌口，一切豆制品乳制品高蛋白的东西都不要吃，多喝水，稀释母乳里面的蛋白。因为隔一天就要去一趟医院化验大便，以至于我老公上班实在不方便就辞职了，在家安心陪我们，出门开车当个司机。
就这样精心尽力慢慢养着，等到了孩子四个多月时才有了转机，过敏也慢慢好了起来，很少有拉血便，身上开始慢慢长肉，肋骨不再那么明显，脸也胖起来了。
现在宝宝已经10个月了，虽然不到一年的时间，但是对我来讲，像过了半个世纪那么长。囊肿六月龄时检查还有一点，医生说没啥大问题，到周岁再复查。房缺九月龄时检查小到了两毫米，自愈的可能性还是很大的，过敏也好了很多，已经从深度水解奶转到了适度水解，也可以吃蛋黄了。现在10个月身高已经有82cm，体重19斤，也会叫爸爸妈妈了。风雨过后，你还是那个少年，未来可期，加油，我的猪猪女孩
余生不求大富大贵，只求平平安安。愿世间的宝宝都能被温柔以待，健康成长，万物可爱。
感谢大家的祝福，每一条评论我都看的，也有看到其他宝妈诉说自己的小天使，真的很心疼各位宝宝所受的苦。每一位天使都是上天赐予最好的礼物，熬过来就都好了，祝所有的小天使健康快乐成长。
评论没有做到一一回复，这里再次谢谢大家的祝福，同时也祝你们的小宝贝健康成长！代表小昕昕感谢各位叔叔阿姨的关心，真的非常感谢
大家对身高这个点蛮关注的，然后我又去量了下，但的确是这样的哈哈哈。我老公185+体重只有122斤，瘦的跟麻杆一样。我女儿完全遗传于他，虽有19斤，但身上很瘦很瘦，小腿也特别细，只是脸看起来比较胖而已，我从来没见过有褶子的大腿，典型的长个不长肉，自吃辅食以后体重才跟上。主要还是吃得多所以长的快，每个小孩发育标准不一样，只要在正常范围内就不要担心了。这里再次谢谢大家的祝福，真的非常感谢！
